Här är jag

Här är jag
Ingrid

Status just nu :

Fick beskedet om bröstcancer i slutet av maj 2009. Tyvär med 8 månaders fördröjning.
Opererades én gång primo juni, sen én gång till i juli- då det var cancer rester kvar i ränderna- sen visade det seg oxå att det i det resterande bröstet fanns en solitär tumor till ! - så det var tur att dom tog hela bröstet till slut. 15 av 25 lymfkjörtlar hade cancer.
Fick sista av 6 kemokurar i dec 09, avslutade strålbehandling januar 2010.
Behandlat med Tamoxifen i ca 1 år, efter mycket tjat fick jag i somras äntligen bytt till Arimidex. Får soladex sprutor 1 gng i ånaden för att stänga ner eggstockarna.
Skulle operera bort eggstockarna denna veckan ( då jag har hormonkänslig cancer och inte vill ta några chancer på att eggstockarna ska busa .. ) - men i stället har man vid den årliga mammografikontrollen 4.10.2011 upptäckt cancer i mitt andra bröst. FUCK CANCER.
Har inte blivit utredd genetisk då dom inte trodde att dom skulle hitta något - trots att min mor har bröstcancer, hennes syster, samt att en moster och en kusin till dom har dött i bröstcancer. Man kan ju undra.....
Hade kommit en bra bit på väg nu, in i den normala vardagen, lite överviktig av alla behandlingar, men med vackert lockigt hår helt ned till axlarna ( när det är blött- innan det kruller upp sig : ) !! )
Den nya cancern hade spridit sig till lymfkjörtlarna, hvilket resulterade i totalt två operationer för detta bröstet oxå. Sedan blev det 6 Taxolkurar, efterföljd av strålning. . Allt håret gick inte förlorad denna gången vilket ju är en jätte-bonus : ). Min nya bröstcancer är herceptin-känslig- slik att jag var tredje vecka får infusjon med Herceptin- den sista får jag i dec 2012.
Nu, i sept 2012 har jag äntligen opererat bort mina äggstockar samt äggledare och har 5 år med antihormonell behandling framför mig - om det inte dycker något annat upp på vägen....
Just nu njuter jag oerhört av att CT-thorax, abdomen samt skelettscintigrafi utförda efter sommarsemesteren var fria för cancer.

torsdag 15 mars 2012

Forsäkrings- föcking-kassan - min historia. ( NAV på norska )

Detta inlägget som omhandlar mina erfarenheter med försäkringskassan ( NAV på norsk ) förtjänar inga trevliga med bilder tagna med min iphone. Detta inlägget ska se lika tråkig ut - som det låter. 


Innan jag berättar min historia- vill jag säga att jag är ödmjuk- då jag vet att det finns otrolig många människor " där ute " som har det mycket, mycket svårare än jag. Både med sina sjukdomar, men även ekonomisk, människor som är ensam försörjare mm. Människor som lider mycket mer än jag när försäkringskassans lagar slår ner som en bomb.


Min historia är min- ock det finns människor som har upplevt sämre än jag- men här vill jag ändå berätta om hur dålig jag har mått under hela " försäkringskassan processen "- trots att vi ekonomisk har klarat oss.




Jag har haft samma handläggare på försäkringskassan sedan mitt allvarliga diskbråck i 2007.

När jag fick min cancerdiagnos i  slutet av mai 2009e- så arbetade jag endast 50 %- var alltså 50% sjukskriven pga. BLA.  närvsmärtor i benen samt mycket problem med urinvägsinfektioner pga. min förlamade urinblåsa, som följd av mitt diskbråck

Jag var så trött så trött- vilket oxå skulle visa sig att bero på att jag hade bröstcancer- med spridning till hela 15 lymfkörtlor i armhålan. 


Juni 2009e blev det operation,  re-operation,  följd av cellgifter.


Innan jag ens hade avslutat mina cellgifter fick jag telefon från försäkringskassan där min handleggare brättade att jag från och med nästa månad var utförsäkrad- för jag hade ju redan varit sjukskriven för min rygg så länge..... Vad tänkte hon jag skulle säga egentligen. Jaha- att jag självklart förstod dilemmat ?!...
När jag fick telefonen kunde jag knappast röra mig, jag var sängliggande - jag var nyss hemkommen från en 3 veckors sjukhusvistelse pga över 40 gr i feber samt en fruktansvär huvudvärk dygnet runt i 3 veckor- sannolikt en reaktion på Taxotère, " min "cellgift . Jag skulle ha min sista kur bara dager efter att försäkringskassan ringde. 


Vad säger man när man är helt slutkörd, inte ens färdig med sin cellgiftsbehandling- och vet att strålbehandling väntar. ?! 


Tragikomisk var det.


Nu var detta precis i den fasen då dilemmat  " cancerpatienter och försäkringskassan "kom på nyheterna- stora diskutioner kring cancerpatienter som blev utförsäkras- så resultatet blev att jag faktisk fick förlängd min sjukförsäkring-  ungefär med tre månader åt gången.


Inför varje nya förlängning kastade jag mig med positiv inställning ut i träning, hälsosam diet, positivt tänkande- ock en genuin önskan om att återvända till mitt jobb. 



Okey då - ett bilde. Men tänkte bara visa- hur jag var- en gång i tiden. Här är jag avbildat- efter att ha gått jour i 32 timmar !!! på neurokirurgen. Inte sovit en blund , - arbetat dag och natt, opererat, tagit i mot patienter, svarat på otalliga telefoner. 
Men kolla hur fraiche jag ser ut. På bilden kommer jag efter 32 timmars jour på besök till min svägerska som nyss hade fött sin första son på sjukhuset jag arbetade på. : ) 
Varför skulle jag ville välja att vara hämma med en dålig hälsotillstånd - om jag kunde fått välja ?! Då hade jag nog valt att vara frisk och pigg ock åter i arbetet som jag trots allt har kämpat i många år för att uppnå ?!


För självklart ville jag som 42 åring tillbaka till mitt jobb som läkare. Inte har jag arbetat i så många år, studerat i så många år - för att hellre sitta hemma, gå sjukskriven-pga. ryggmergsskada samt cancer ?

Tyvärr visade det sig att kombinationen av min cancerbehandling- men ffa en försämrad smärtsituation i min ben pga skadade nerver, samt multipla nya diskbråck såväl i rygg som nacke- gjorde att jag inte klarade komma tillbaka till arbetet.

Självklart medförde detta  flera möten med försäkringskassa.


Ock varje gång blev jag konfronterad med mitt eget misslyckande. 
För mig var det nämligen varje gång ett nederlag.
Jag har altid varit van att klara det jag har bestämt mig för. ALTID.


Nu upplevde jag gång på gång att måtte säga att jag inte hade klarat mitt mål
Gång på gång klappade jag i hop- dvs jag hittade inte energien och kraften till att kunna återgå till det normala livet som nu förväntades av mig. Förväntades av samhället och av mig själv.


Effekten det hade på mitt självförtroende var inte bra.
Inte bra alls.


Jag visste ju innerst inne att jag verkligen gjorde mitt bästa- att det omöjligen kunde vara där problemet låg- men vad var det då ?


Jag såg på mig själv som svag. 


Jag var oerhört besviken över mig själv.


Trots att en röst- min inre röst- skrek till mig inifrån. 
Den rösten försökte i mellan åt att berätta för mig att " visst gör du ditt  bästa ! "
Den sa till mig att jag borde vara ödmjuk för allt jag trots allt kämpade med- och mot.

Inför sommaren 2011 satt jag i ett möte på mitt jobb, med min chef, med min ryggmerg skada doktor, socialkurator, min man oooch handläggaren från social kuratoren.


Där satt jag i stora delar gråtande ock berättade min besvikelse över att jag åter igen inte hade lyckats hitta kraften till att gå tillbaks till arbetet.
Jag berättade att jag inte mådde bra- berättade om alla mina funktionshinder- och skämdes.


Den enda utvägen var då enligt försäkringskassan att söka om sjukersättning. 
Jag fick chock- ock grät enda mer.


JAG ?! SJUKÄRSETTNING ?!?


Hur blev det så här ?!


Det visade sig att om jag skulle söka det- kunde jag när som helst avsluta en slik sjukersättning när jag själv kände att jag var redo för att arbeta igen.


Det låt mindre traumatiskt- så min ryggmergskada doktor skrev en ansökan.


Ock här börjar det mest crazy jag har varit med om.


Kanske något av det mest kränkande jag har varit med om.


Min värsta farhåga blev sanning.:


Att jag som individ inte skulle bli sett av försäkringskassan. 


Precis inför vår sommarsemester kom brevet jag egentligen hade väntat på.


Ansökan om sjukersättning var inte godkänd ock jag var välkommen till en " UTVIDGAD MEDICINSK UTREDNING " för att avgöra i vilken grad jag var arbetsför. 


Kan berätta att det inte var beskedet jag ville ta med mig in i sommaren och semestern.


Under sommaren tyckte jag själv att jag blev tröttare och tröttare. Jag började sova på dagen under semestern, och orkade mindre och mindre. Innan semestern hade jag tagit tag i min onkolog för att fråga om tröttheten kunde vara cancer:  " nej "- och även tagit tag i " min " psykiater för att höra om han trodde min trötthet kunde vara en depression- men här var även svaret nej.


Mitt första möte med " den utvidgade medicinska utredningen " var med en arbetstheraput.


Efter att jag hade berättat min historia, hur det gick med mig, gråtit mina tårar- så fick jag én uppgift.


Én praktisk uppgift.


Tillsammans med den unga kvinnliga therapeuten skulle jag gå ut av byggnaden, gå till närmaste affär- där jag hade fått besked om att handla 5 frukter.


Sedan stod vi länge i kö innan jag skulle betala i kassan.


När det väl var min tur i kassan gav arbetstherapeuten mig en plånbok.


Jag betalade.


Jag fick pengar tillbaka.


Jag gav plånboken tillbaka till therapeuten.


Sedan gick vi vägen tillbaka till hennes kontor- ock där fick jag besked om att laga : en fruktsallad.


Och kan ni tänka er: jag klarade av uppgiften !!!


JAG KLARADE DET !!


Så min historia om hur min vardag så ut, hur jag levde med mina handikapp, mina fysiska ock psykiska handikapp - hur sliten jag var- hur GÄRNA jag skulle vilja vara tillbaks i mitt jobb som läkare- hur mycket jag har kämpat för att få till det- och hur besviken jag var för att jag inte har klarat av det. 


Alt jag hade berättat kändes som om det försvann ut i intet.


För jag kunde laga en fruktsallad.


Jag var nog arbetsför !


?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!


Som tur är var mina andra obligatoriska möten mer positiva.

Mötet med sjukgymnasten var bra- likaså mötet med psykologen. 
Mötet med ortopeden var oxå mycket positivt.
Dvs att hos dessa tre andra yrkesgrupperna kände jag att jag blev sett som individ. 


Alla tre var dom tagna av vad jag - och vi - som familj hade varit med om. Dom såg att jag inte var redo för att introduceras till arbetet enda- men visste att försäkringskassan inte ville acceptera detta då jag trots allt uppfyllde krav som att jag kunde gå ner i knä, samt lyfta mina armar över huvudet. ....
Ortopeden ville så gärna hjälpa oss. Han sa att han ville få en psykiater till att träffa mig, Det var ett desperat försök från ortopeden för att hjälpa till att få en ny och annan diagnos som kunde accepteras av försäkringskassan.
Vilken värld vi lever i .....


Ock mitt i allt detta sitter jag- ock vill INGET ANNAT än att vara frisk, vara i arbete- som alla " andra " i min ålder. Jag vill vara fri från sjukdom ock besvär. Jag vill ju arbeta !!!
Om jag bara kunde få kommit fri från den situationen jag har landat i .


Innan denna utvidgade medicinska utredningen blev avklarad visade min årliga mammografikontroll i oktober i fjol att jag tyvärr hade bröstcancer i det andra bröstet.


Det kom som ett vansinnig chock.


Jag fick förklaringen på varför jag kände att det gick åt fel håll med min kropp, att jag bara mådde sämre ock sämre.


Plötslig var det en ny cancer- ock den utvidgade utredningen var inte mera aktuell - trodde vi.


MEN min handläggare på försäkringskassan tyckte att läkaren skulle sammanställa sin slutsats- slik att försäkringskassan kunde avsluta ärendet. Ock använda det tills jag var färdig behandlat för min nu nya cancer


Hur skulle en utredning från hösten 2011 användas för ett beslut- när jag nu åter igen skulle gå in i en cancerbehandling ? En cancerbehandling som visade sig att bestå i först én operation, sedan en re-eoperation, cellgifter, strålning- och till slut antihormonell behandling.


Hur kunde hon mena att det skulle ges ett beslut baserat på en utredning som har funnit plats INNAN en ny behandling för NY CANCER. 


Det måste ju vara omöjlig att veta hur det står till med mig efter mina behandlingar INNAN jag ens har påbörjat dom ?!


Min man ringde med en läkare på försäkringskassan som sa att det naturligtvis inte kunde fattas ett gällande beslut baserat på min livssituation INNAN jag ens har påbörjat en ny cancerbehandling.


Det som oxå gjorde mig besviken var att min handledare på försäkringskassan som jag alltså hade haft i 4 år, en kvinna jag hade träffat vid flera anledningar - inte med ETT ENDA ORD kunde säga något om min nya cancer då min man ringde för att informera om det. 


Inte ETT ord sa hon. 
Hon kunde sagt att det var tråkig att höra, vad synd. 
Inget sådant sa hon. 
Hon bara meddelade att hon ändå tyckte att mitt ärende med utvidgad medicinsk utredning borde göras färdig.


Jag beslöt mig för att hennes funktion som min handläggare hos försäkringskassan skulle avslutas.


Så när försäkringskassan nu fram mot sommaren kommer jaga mig igen- så ska det åtminstone  vara en annan handläggare som jagar mig.


Jag är trött på människor som inte ser mig som individ.


Jag är trött på människor- ock ett system - som även får mig själv att tveka på mig själv som individ.


Som får mig att tveka på att jag gör mitt bästa, som får mig till att känna mig svag - när jag ju egentligen - i flera år- med all min energi, ock mera till- har kämpat med allt jag har- för att leva ett positivt liv- trots dom hinder som har kommit i mitt och min familjs liv sedan 2007.


Jag vet att jag har kämpat - och kämpar.


Men jag vet oxå tyvärr att  i samma vävan som försäkringskassan börjar jaga mig igen,- så sätts den mentala processen i gång igen- och jag börjar åter se på mig själv med besvikelse för att jag inte lever upp till dom kraven som ställs till mig.


SÅ är det bara.









onsdag 14 mars 2012

Så mycket positivt !


Ajdå - allt för länge sedan jag har skrivit i min blog.



Jag vill, jag vill - men så är jag fortfarande såpass utmattad av behandlingarna att jag inte hittar skrivarglöden.
Samtidig prioriterar jag att göra andra saker når jag väl har energi. Jag blir faktisk själv helt förvånad av att upptäcka att även det att sitta på rumpan och " bara " använda mina små grå kan göra mig totalt slut efter ett tag. Så jag gillar läget- vet att i april får jag min sista behandling med cellgift- och efter det ska det - långsamt- men säkert gå åt rätt håll : )


Vet att jag förra gången var påtaglig trött under strålbehandlingen- men även den behandlingen tar slut inom ca en månads tid- och SEDAN ska det för fasen gå supersnabbt åt rätt håll !



Nu går det ju faktisk bra med mig. Förutom att jag känner mig kronisk utmattad- så går det ju egentligen bra : ) Jag orkar inte mycket, men njuter av det jag gör !
Jag kallar mig själv ju egentligen numera för en lyxfru - låter ju bättre än att saga att man är sjukskriven- samt att någonstans ääär det ju en lyx- att få spändera mycket mera tid med min familj, med barnen- jämfört med om jag fortfarande hade varit i 100 % arbete !! Och det är något jag faktisk njuter mycket av nu- medvetet- just det ha mycket tid med det som betyder mest i mitt liv: min familj- båda man och barn- men även syskon, andra familjmedlemmar, samt i lika stor grad goda vänner.


Som alltid är gemenskap med dom jag håller kär en enorm källa till energi och kärlighet. 


För ett par veckor sedan så hade vi huset fullt- syskon med familjer från Oslo kom och stannade hos oss slik att vi tillsammans med familj här i Gbg kunde fira barnens födelsedagar. Kanontrevlig. Dock var det frustrerande att jag inte orkade göra mycket själv, vilade mycket- och gästerna hjälpte min man fantastisk med allt. Just den situationen gillade jag inte mycket. Tror det är första gången jag har upplevd att inte orka göra det jag borde, vara värdinna, fixa och trixa som sig hör och bör. Jag är ju van att fixa allt , ALLT - oavsett. Det är ingen trevlig upptäckt att inse att jag inte är den samma Ingrid längre. Det fick mig att inse att jag nog inte är så pigg som jag ska ha det till, men även en orolog känsla, medvetenhet att jag har ( haft ? ) cancer. att det är något allvarlig när Jag inte klarar av mina " uppgifter. Det fick mig att känna på cancerångesten, på tankorna kring hur det skal gå med mig. Är detta början på slutet - tja ni vet- sådana  där tankar som kommer av ock till - men som lyckligtvis går att skjuta i väg. Och- jag vet ju att behandlingen är förklaringen till att jag mår som jag mår - och strax ska jag bara bli piggare ock piggare !!



Framöver har vi mycket trevlig att se framemot- vi åker till Oslo i helgen för skidåkning, helgen efter det kommer mina tre bästisar från Oslo hit !!- och med dessa tre tjejer åker jag även med till Barcelona i Maj : ) 


Och den 14e april- får vi ett nytt familjmedlem !! 
En 8 veckor gammal vit golden retreiver valp !!









Jag vet att det kommer innebära mycket arbete med en liten valp- och många tycker nog vi är tokiga som gör detta nu som vi redan är så slitna.  Dock känns det som att vi har varit slitna sååå länge- vi var redan slitna innan denna cancern kom i oktober- och vi har trots det klarat oss fint. Så vi klarar nog faktisk detta oxå fint. Ja vi är trötta - men jag är säker på att detta blir bra. 


Vi gläder oss - särskilt mina barn och jag. Varje dag kryssar vi av att det er én dag mindre att vänta !


håret är tunnare, men klamrar sig fast..






Något annat som är kult är att jag i dag skypade med min väninna Adele i Stockoholm. Hon är en vacker ung kvinna som även hon har varit med om bröstcancerresan. 
Hon berättade att en kollega av henne, som även hon är drabbad av bröstcancer,- talade om en blog som hon gillade- och när Adeleh hörde namnet på bloggen, så var det min blog  !   : )   !! DET tyckte jag var skiiitrolig  ! Det verkade som att hon gillade min blog - ock DET tycker jag är fantastisk rolig att höra : )
Fick ju direkt dålig samvete för att jag numera bloggar så lite. ....




Annars fick jag en styrkande positiv feedback i måndags. Då var jag hos en utomordentlig trevlig överläkare som jag kom till pga. mitt höga blodtryck. 



V fann tonen direkt- ock hon ville att jag " kort" skulle berätta min sjukdomshistoria. ( har ju blivit rätt så proffs i att dra min historia- som började i 2007 med bla förlamad tarm och urinblåsa efter ett allvarligt diskbråck, tills min bröstcancer i 2009- efter 7-8 månaders diagnosfördröjning, - med komplikationer bla i form av punkterad lung ock blodpropp till lunga, samt min nya bröstcancer nu i oktober )



Medan jag berättade visade hon flera gånger hur tagen hon blev av min historia. När jag var färdig sa hon att jag måste vara en oerhört stark person som kunde sitta där hos henne ock stråla ut så mycket liv ock livsglädje, med en sådan sjukhistoria. Du måste vara stark i hjärta ock i huvudet sa hon.
Hon hade mycket med studenter att göra- ock sa att hade hon introducerat min sjukhistoria först- ock sedan visat min för dom- hade dom aldrig trott att det var samma kvinna.



Jag blev ju väldig glad för att höra det. Det är ju styrkande att höra att jag inte ger ett intryck av att ha( genomgått) dom problemen jag har. Det är ju det jag alltid har kämpat för- särskilt efter 2007 - varefter jag har gått med kroniska nervsmärtor i benen. Detta samt mina andra problem- är grejor jag VÄGRAR ska influera mitt liv negativt. Jag tar dom med under armen medan jag försker njuta livet till fulla. Jag har alltid vägrat låta mina skavanker ändra mitt liv, mitt humör. Jag ska vara INGRID. Ock det har jag nog lyckats ganska bra med. En slik spontan reaktion från en erfaren läkare är ju en fantastisk bekräftelse för mig på att jag lever mitt liv rätt. 


Hon skrev även ner mitt nummer - i fall hon vill använda mig för sina studenter. Vi pratade endel om alla mina erfarenheter nu som patient- och hur intressant ock lärorikt det har varit att se hur mycket endel läkare har att lära när det gäller detta med kommunikation med sina patienter....
Jag är ju mycket fascinerat av detta- samt att jag ju älskar att prata : )- så att få kunna dela med mig till medicinarstudenter / AT läkare vore ju perfekt måste jag säga.





Nu är våren här- det poppar upp blommar överallt- ock i  flera av mina krukor ute har jag sedan 3e mars redan haft blommor av diverse slag utplanterat. Jag är ju världens största blom-nerd- så det har höyt min livskvalitet kan jag berätta. Ock nu ska det ju bara bli mera ock mera blommor- så mig hör ingen klaga !!!


Sammanfattat så är jag mycket nöjd med tillvaron- tagit i betraktning omständigheterna. 
Fortfarande försöker min man ock jag inte tänka ock fundera för mycket. Inta tänka efter för mycket. 
Vi har blivit duktiga.
Det har numera blivit en normal vardag vi befinner oss i.
Ock DET säger mycket.- För dom av er som inte har provat att göra en cancerdiagnos ock hotet av död till att bli en normal del av vardagen, så kan jag berätta att det är en lååång väg- som kräver mycket mycket energi. 


Man måste lära sig att njuta ock vara glad- leva som vanligt- samtidig som man inte vet om cancern är borta, har den kommit tillbaka, hur länga får man leva- hur ska man klara att lämna dom man älskar. Den massiva, enorma ångesten ock osäkerheten måste ges en plats i vardagslivet- men där känslorna den framlockar måste sättas till sida. Jag har sagt det förut- ock jag säger det igen. Det är i mina ögon en konst. En jävla stor konst som i mina ögon är beundransvärd.


Ock även om jag  tycker att vi har det bra- så ligger ju cancerdiagnosen altid där någonstans ock lever sitt eget liv.
Senast förra veckan blev jag vid 11 tiden uppringd av sjuksyster som hade min helt förtvivlade 9e åriga dotter där- hon hade blivit så rädd för att jag skulle dö. Den morgonen orkade jag för en gångs skuld inte stå upp med dom om morgonen då jag var så sliten efter kuren dagen innan. Då hade hon plötslig fått det för sig att jag kanske bara blev tröttare ock tröttare- ock så skulle jag dö. 


Stackars liten. Jag åkte ock hämtade henne- så tok vi in lång mys- och- gråtstund, sedan åkte vi ock fikade ock dagen blev bra.
Blir så ledsen för att mina barn behöver uppleva detta- att jag tydligen aldrig säkert vet hur dom mår, hur dom tänker, hur dom oroar sig.


Men- vi kan inget annat göra än att göra vårt bästa, ock försöka leva så normalt som möjlig.








Nu har hon efter detta varit med på en av mina cellgiftsbehandlingar- vilket var jätte smart- för hon trodde att jag låg i en säng ock inte kunde prata..... Inte visste hon att jag satt i en stol ock fika samtidig som jag pratade med henne ! Hon ska även få en samtal- ensam- med min snälla onkolog- slika H kan ställa dom frågor hon måtte ha om min sjukdom- utan att hon behöver vara orolig för att jag skulle bli ledsen över hennes frågor. Tror det blir bra- ock H vill gärna detta själv.


Så där- detta blev ett långt inlägg !! Hallååå- är ni fortfarande vakna ?!?


Men nu ska jag avsluta för denna gång.


Tänkte föresten säga att iom att det är en del som provar skriva in en kommentar- men inte lyckas- så kan ni gärna skriva till mig dirket på min mail .
ingridpopovski@telia.com