bilder : Halloween

Haloween.

Tack vara barnen blev det fixat lite till haloween.


O faktiskt tack vara Annika !

En liten allvarsprat med mitt superego

Den senare tiden har jag varit missnöjd med min frisyr- alt för mycket lockar samt ingen särskilt hipp modell. Känner meg som en tråkig gammal tant.


Idag var det tid att ta ett lite samtal med mitt superego. 
Har märkt det förut- ju bättre jag mår, ju oftare kommer superegoet mitt fram- vilket inte alltid är till det bästa. 
Mitt superego är som oftast inte så snäll mot meg.




Halloooo !! Har du glömt att det inte är länge sen du inte hade något hår ?!!! 
Har du glömt hur glad du är för dit EGET HÅR ?!?!?
Du anar inte hur länge du får behålla ditt eget hår, får du recidiv så åker håret av igen.


Njut av håret !! 
Stryk fingrarna genom det - och NJUUUUT !

Men jag är inte helt hopplös inte !!


Förut hade jag varit rätt så deppig över mina extra 10e kilo ( minst) - men numera struntar jag i det. Det vill säga- den estetiska aspekten struntar jag i - men för min hälsas skuld vill jag självklart gå ner i vikt. Men att jag ser för tjock ut- det gör inte så mycket.


Och jag har blivit rätt så duktig på att inte bli besviken över mig själv när dagarna går förbi utan att jag får uträttat så mycket.  När mitt superego börjar klaga på hur ineffektiv jag är- så säger jag snabbt att avtalen var att jag varje dag ska få gjort  én grej- och det funkar !


I dag var det hot stone massage- och träning !!

Jag har mera på hjärtat...

Jag har mera på hjärtat ....


Efter min näst sista kjemokur med Taxotère blev jag efter få dagar rätt så dårlig med hög feber. 
Taxotère smärtorna var jag ju van vid - ; knivhuggen som kom " at random" här o var, som verkligen var hemska - precis som dom hade informerat om. 
Men när jag i tillägg till detta kände mig totalt skit, för att säga det banalt, hade smärta där mitt högre bröst engång hade sutit/ hängt...: ),samt rodnad,- huvudet kändes som om det skulle explodera -o jag bara låg o led tyst i sängen, reagerade inte alls när S förstörde en av mina älsklingskeramikprylar - då förstod vi att det nog var bäst att åka in. Normalt sätt hade ju stackars S verkligen fått höra det rätt så rejält av sin älskade fru.....Jag var nog sjuk ja !


Det blev hela tre veckor inne på sjukhuset. 


                               Tre veckor
                               
                                          över 40 grader feber. 
                              
                                                                  Kontinuerlig
                                       
                                                                             över 40 gr feber - dygnet runt i  3 veckor


Otrolig men sant. Och jag kom knappast ut ur rummet- för där ute fanns ju canceravdelningen. Cancerpatientene. Nej nej nej. 

På slutet av denna perioden var jag naturlig nog mycket sliten o medtagen. 
Jag hade bara sätt barnen två gånger under hela vistelsen.  
Jag hade provat antibiotika efter antibiotika, men febern gav inte med seg- varje dag satt/ låg jag i sängen klädd i flera lag kläder, med täcken runt mig- min kropp ristade o mina tänder klapprade. Om natten måtte dom byte sängkläder minst én gång då det bokstavligen var helt blött i sängen. Synd jag inte tog bild av lakanet- för man såg hela konturen av min kropp där den hade dränkt ner lakanet.
Till slut reagerade jag på några av medicinerna och hela jag blev full av kliande röda prickar.


Någon gång mot slutet där - så kände jag mig så dålig fysiskt att jag frågade S om han kunde ringa min stora syrra o fråga om hon kunde komma. 
Jag kände att jag måtte ha henne hos mig. 
Jag behövde den tryggheten. 


Jag orkade inte ens tanken på att se mina barn- visste att jag hade ingen energi alls til det. Visste inte hur jag skulle klara det - fysiskt. 
Det var en skrämmande upptäckt- att jag kände mig så svag o trött att det som normalt är viktigast i mitt liv- det var något jag kunde ställa åt sidan, kunde "neutralisera" - för att jag rakt av inte hade någon energi till annat än att bara vara.

Denna bilden är enastående underbar. 

Min syrra satte seg på bussen o kom till Gbg sent på kvällen.
När hon näste morgon kom in i mitt rum på sjukhuset så orkade jag knappt hälsa- jag klarade bara av att ligga och sova. 
Det konstiga nu är att jag har svårt att komma ihåg detaljer av detta. Eller- det er väl inte alls konstig. Minnes att jag satt oppe på min säng- vet inte om jag skulle prova gå på toaletten - eller någonting annat, men sånn jag minns det har min syrra berättat att jag i samtal med henne flera gånger bara somnade- snarkade.... vaknade till lite- pratade lite- o somnade- snarkade.


Jag minns däremot mycket tydlig att jag sa till min syster att jag undrade på om det var så här det var i siste skedet när man skulle dö. Syftade ffa på det att jag hade så nog med mig själv o min kropp att mina nära o kära inte fick plats i min emotionella värld. Jag var förvånad över det. Kommer inte i håg om jag ens klarade av att vara ledsen.?

Min syster- som är sjuksyrra- o har arbetat i närmast ett halvt liv som intensivvårds-syrra på ett cancersjukhus svarade lugnt ( - sånn som jag kommer i håg det-)  att det var sånn kroppen hanterade det, o det gör det ju på det sättet lättare att dö, utan att man intill det sista ska rivas itu av rädsla, sorg och förtvivlan av livet och ens kära som man måste lämna. 


Det kan inte ha varit lätt för min syrra att sitta där.
Sitta o titta på sin syster med cancer
tala om det att dö.


MEN ! Så vände det plötslig- den morgonen !!!


Plötslig vaknade jag mera till, febern gick ner- o jag mådde bättre !
Sista antibiotika kuren hade möjligtvis gjort underverk, men vad som fick det till att vända vet inte läkarna säkert.


Jag blev feberfri och fick tjatat till mig min sista kjemokur - en kur dom egentligen inte ville ge då dom lutade åt att tro att det var kjemokuren i seg som hade gjort mig så sjuk. 


Men tjata kan jag- så drygt en vecka försenad fick jag min taxotère - dvs 75 % av vanlig dos.

Upplevelsen jag har beskrivit har stannat hos mig - inte bara som en känsla men som en fråga- är det slik det kan vara när när döden närmar seg ? I så fall lugnar det mig lite. Tror jag.  

upplevelser som har gjort starkt intryck.

Syftet- än så länge - med denna blog er att jag ska få skriva av mig- ett slags terapeutiskt  skrivande som förhoppningsvis vill ha en positiv inverkan på mig och min psykiska läkningsprocess. En läkningsprocess som jag tycker jag har kommit långt i, men dessa sista 17 månader har lämnat spår som nog inte går bort - även när det tins upp så mycket " där inne " att det mesta borde försvinna.

Iom att det var få harmoniska och lyckliga stunder dom första månaderna blir det tyvärr mer eller mindre dystra och ångestfyllda minnen jag tar upp - such is life.  

Ett minne som nådde in i djupet av min själ var en episod mitt emellan min första och andra kjemokur.

Jag har tidigare skrivit om hur jag just i denna tid fick inlagd min portacath, och att det under inläggning  av denna tillkom en komplikation ; en punkterad lunga - " pneumothorax. Detta krävde att jag blev inlagd på sjukhus i en vecka med ett tjockt drän  in i min lunga som igen var kopplat till en maskin i väggen. 

Jag hade nyss börjat bli något bättre av min förlamande ångest, men inpå andra dygnet länkat till en säng i ett trångt rum, med en maskin som hela dygnet gav ifrån seg en oljud som kunde göra vem som helst galen - så började min lilla uppsamlade energireserv att ebba bort. Det hjälpte nog inte att varje andetag var smärtsamt pga. dränet som irriterade inuti min kropp.

Jag låg instängd.

fastkjedad.

I ett trångt rum.

Ensam.

På onkologen. 

Och här tror jag att min association med en skräckfilm började. För i dom första månaderne av denna resan kändes det som att jag spelade huvudrollen i en skräckfilm - en skräckfilm där det inte fanns någon "stop" knapp, där det fantes alt för lite reklam-avbrott. Det var omöjlig att släppa undan.

En dag stod dörren till mitt rum lite öppen slik att jag kunde se vad som hände ute i korridoren via spegelbilden i fönstret på min dörr. 
Det tog ett tag innan jag började ana vad jag var vittne till. 
Det var flera människor som stod där ute- dom kramade varandra, flera kom till, några gråt. 


Det var som om 1 million finfina nålar stack i min hud och en tyngd känsla som kunde skickad mig tvärs genom jordkloten överväldigade mig. När därefter en man i vit läkarrock stannade framför gruppen och uppenbarligen meddelade det officiella dödsbudskapet, blev det för mycket för mig. 


Det blev projicering i högsta postens. Det kändes  som om jag var vittne till min egen död inne på ett rum på onkologen, og att det var min familj och kompisar som jag såg där ute i korridoren. Läkeren kom och meddelade att jag var död. 
Den delen av mig som fattade att det inte handlade om mig - den tänkte ändå så magiskt att det oavsett var ett tecken på att slik skulle jag, - snart, oxå enda mitt liv. Det var helt säkert att det betydde det.


Men jag var "duktig" - jag plingade på syrran och sa att han måste ringa min psykiater - som kom rätt så snabbt, pratade med mig och hjälpte mig med lämpliga mediciner. 

Jag önskar att jag kunde klara att få ned " på pappret" hur intenst det kändes. Men det klarar jag inte. Att åter känna på den  känslan klarar jag i skrivande stund, men lyckligtvis nu som en skräckfilm där jag har kontrollen över stoppknappen, och det finns tillräcklig med reklamavbrott som kan förgylla min dag och mitt liv ! ( wow det lät ju nästan poetisk ! )

Förlängd sjukpenning !! Lite nytt om HSAN

Tänk -  jag har fått fortsatt sjukpenning ! 


Först var jag ju utförsäkrad - jag har varit inskriven i A- kassan sedan september- men nu får jag alltså förlängd sjukpenning- ut mars 2011. Det gör ju skillnad i vår ekonomi kan jag säga ! 


Hipp  Hipp Hurra !!

Syrrans måleri

Så lite nytt om HSAN:


Från läkartidningen :
När den nya patientsäkerhetslagen träder i kraft vid årsskiftet upphör systemet med möjlighet för Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd att dela ut disciplinpåföljder till legitimerad personal som gjort fel i sitt yrkesutövande. Men som Läkartidningen kunde berätta i mitten av september ( LT nr 38/2010, sidan 2223) har HSAN i princip redan slutat att dela ut disciplinpåföljder, även då den slår fast att en yrkesutövare har gjort fel. 

Detta var ju inte precis det jag ville höra. 

Även om det tydligen finns röster " där ute " som motsäger seg denna ändringen i lagen, så låter det ju dystert. 

Syrrans måleri

Jag går och väntar på HSAN sitt beslut  . 

Vi har varit " duktiga " och skrivet våran anmälan till HSAN innan fallet vårt är prescriberat - dvs innan två år har gått. Hela poengen med att anmälda två läkare o en avdelning var ju att det skulle ha konsekvenser för dom implicerade- men framför allt att det skal medföra ändring i rutinerna omkring diagnostisering av bröstcancer - där det tyvärr finns öppenbara brister. 

Förhoppningsvis vill HSAN utan att dela ut diciplinpåföljder ändå fylla en viktig roll när det gäller patientsäkerhet. I många fall är kanske en ändring av rutiner den viktigaste praktiska konsekvensen, men jag vet i alla fall om minst én kollega som jag tycker borde få en rejäl disciplinpåföljd,

syrrans måleri

Min berettelse om hur jag "tog" bort håret efter 1e kjemokur

Jag provar meg på "svorsk" skrivning i dag....

Tappa håret.

Nær førsta kjemokuren har intagit kroppen med storm- så vet vi att snart ramlar håret av

sannolikt innan kur nr 2. Dvs inom 3 veckor.

Inte kul. Inte kul alls.

Nær min frisyr brørjade se lite konstig ut, mer o mer hår lossnade- o jag børjade undvika att kamma det- då kom min syster från Oslo. Hon skulle vara min psykologiske stød før att klara raka av håret.

Min syster åkte søndagen tillbaks till Oslo- och mitt hår satt fortfarande fast på huvudet. Ja ja- fast och fast... (på bilder ser jag ju att jag såg litt konstig ut- som om jag hade en "bad hair day...) Jag hade altså inte klarat av att ta avsked från mitt hår. Från det jag bævade representerade mycket av min identitet. Det som gjorde att jag fortfarande såg frisk ut- och inte som en cancerpatient. Jag var shitskraj før att se meg sjælv utan hår, se meg sjælv som den cancerpatienten jag var. Hitils hade ju håret o fin makeup gjort att jag såg ut som førut. Konstig att det var så viktig før meg- før skræmd ur vættet var jag ju endå - jag var ju fullt medveten om att jag hade cancer- varfør då så rædd før att se ut som det jag var- en cancerpatient ? Hm.

Helgen efter kom min norske kompis Trude .Hon kom før att stanna en dag - før att vara psykologisk stød nær jag skulle raka bort håret. Vi shoppade mycket scarfs den fredagen hon kom - efter att jag først hade fått min andra kjemokur med påføljande lunch vid havet........

Lørdagen kom.

Trude åkte.

Håret satt på- eller - klamrade seg fast så gott det kunde. 

Min gulliga son sa dessa dagar till meg- " mamma jag ska gøra din frisyr fin - "klappade lite på mitt hår- ock sa " så vacker du er mama. " Suck.

Søndagen kom.

Jag kikade i spegeln.

Nu var det ingen væg utenom.

På nåt konstig sætt kænde jag meg helt lugn. Jag hade pløtselig en kænsla av hur jag ville gøra det. Jag ropte på barnen - som båda var førberedda på att mamma skulle tappa håret- o frågade om dom ville hjælpa meg med att ta av håret. Så framfør spegeln i entreen satt jag på en IKEA pall, dottern på ena siden, sonen på andra- o så børjade barnen dra av hårtussarna. Jag holdt skræpposen dær håret fick sin slutdestination.

Till min førvåning så kændes det helt opreblematisk. Barnen tyckte det var spænnande- ock mamma så jætte knasig ut. Det kændes verkligen fint att vi tillsammans kunde dela detta. Det var faktisk en stor trøst att gøra det med mina barn- samtidig som att jag på dette sættet inte behøvde komma ut från badrummet en dag " pløtselig" utan hår- men nu fick de ta del i den stora førvandlingen.

Jag ær glad før att jag lyssnade på meg sjælv, att jag inte rakade bort håret innan jag kænde meg klar. Hvilken tur det var att nått jag var så skraj før blev en helt okey upplevelse.

Några tanker

Ojdå - her jag sitter i Norge har jag ingen svensk stavningskontroll. 
Frågan er om jag ska prova på svenska så gott jag kan- eller satsa på norsk- så godt jeg kan... Ingen av alternativen er optimala.....




Hater å få påminnelsen om at hverdagen som kjennes så normal igjen- likevel ubønnhørlig er forandret.
I dag leste jeg igjen i avisen om hvor viktig det er å oppdage brystcanceren på et tidlig stadium. Jo senere den oppdages, jo mindre blir overlevelsessjansene. Det er jo helt logiskt- men det stikker noe så innmari dypt inn i sjela mi hver gang jeg konfronteres med det. For i min hverdag prøver jeg jo å ikke tenke på cancer, jeg prøver å ikke tenke så mye på noenting faktisk. Det gjør det enklere.
Men når jeg vet at min cancer ikke ble oppdaget tidlig, at det gikk 8 månder fra jeg selv oppdaget den til den ble behandlet, att hele 15 lymfkjertler hadde cancer- da blir det veldig veldig vanskelig for meg å tenke positivt, å tenke att jodda Ingrid- du er frisk nå, du er en av de som overlever! Det eneste jeg med hele hjertet føler er at det er jeg som kommer til å dø av dette, for jeg  vet jo at min cancer ikke ble oppdaget tidlig. I f...ing hate it. Merde merde merde.
Men nå har jeg jo blitt så rutinert at jeg ganske så snabbt skyver tanken bort og fortsetter som om ingenting har hendt. Men jeg undrer på om det ikke lusker rundt i all hemmelighet i mitt omedvetne. Det mååå jo ha sin innvirkning på min person på et eller annet vis.

Min psykolog sa til meg for en god stund siden att det finns en enkel forklaring til at jeg tror at jeg kommer til å få cancern tilbake igen, at jeg ikke tror at jeg kommer til å overleve cancern. Det magiske ordet er kontroll. Jeg ble veldig forbauset da jeg hørte det, men det var en utrolig eyeopener. Ifølge psykologen så er det "tryggere" for meg å forberede meg på det værste, enn å ta sjansen på å leve og tro at jeg er frisk, for så en vakker dag helt uforberett få beskjed om cancer igjen. Fantastisk fascinerende at jeg velger å leve med en slik total negativ tanke som at jeg kommer til å dø av cancern, i stedenfor å leve i håpet. Men mitt kontrollbehov er ikke nytt for meg, det har jeg snakket med psykologen min om lenge før jeg fikk cancerdiagnosen. Så jeg innser at det med stor sansynlighet stemmer. Jeg er så dersperat etter å ha komtroll over livet mitt at jeg ubevisst velger en slik destruktiv løsning. Men pga mine tidligere erfaringer med akutt oppståtte krisesitusjoner, først med mitt alvorlige prolaps/ diskbrock - som bla førlamade min urinblåsa samt tarm - och min cancer diagnose 2 år senere - så våger jeg tydligvis ikke annet. Jeg vet jo at jeg aldri i livet vil oppleve slike sjokk engang til. Begge daignosene var veldig traumatiske for meg. 

Men er det noe vi ikke har her i livet, så er det kontroll- iallefall ikke i den grad jeg gjerne skulle ville ha det. 

Merket i dag igjen skuffelsen av å se et bilde av en vakker kvinne med cancer- som døde bare noen få månder senere enn bildet var tatt.  Hun var så vakker, hun strålte av liv og energi. Jeg synes jeg ser så fraiche og frisk ut. Men selv ikke det kan være en garanti for at du er frisk. Jeg merker at jeg fremdeles leter etter tegn som kan gi meg beskjed om at " nå er du frisk". - Et friskt utseende trodde jeg naivt kunne være et likt tegn, men nei. Jeg har et så stort behov av å kunne vite om jeg er frisk !! Om jeg kommer til å forbli frisk- fri for cancer. Det er for jævlig at det ikke finns noe som kan gi en trygghet, et bevis på at jeg er frisk. Ja- jeg vet at det gjelder for alle mennesker, også for de som aldri har hatt cancer, men har man hatt cancer har man nok et litt større behov for en slik reassurance.

Øver tell noko meir positivt !

Har hatt en trevlig dag med min 80 år gamle mor, vi fikk bla. undangjort et legebesøk, cafebesøk og har hatt en trevlig middag med reinskav og rødnvin.

Fick til og med skviset inn et cafe besøk med min gode venninne Heidi- herlig med 1 times intens skravling om alt og ingenting.

Åkte de 2 min det tar å kjøre til min storesøster for å låne en ingrediens til middagen. Kjente på hvor utrolig kosleig det var å bare kunne stikke innom henne på en sånn snabbvisit. Tenk om jeg altid kunne gjøre det- at vi bodde så nære hverandre. Det hadde vært en fantastisk berikelse i mitt liv. Men det hjelper ikke å dvele ved slike tanker !

Nå venter min mor på at vi skal legge oss.... Får vel være lydig datter og avslutte kvelden.