SUMMERTIME

Efterlängtad

sol och sommar 


Vi åker till " sommarstället " i Puerto Rico, Gran Canaria. 


Det ska bli så härlig att vara tillsammans utan vardagens stress. 
( hm - inte att jag har så mycket vardagsstress för tiden. Men S har det ! )


Barnvakt finns i form av svärföräldrar i egen bungalow på lagom avstånd  : -)


Shopping i LAS PALMAS- here I come 
( Ser att det finns någon i Las Palmas som nu och då kikar in i min blog  : )  Jätte trevlig !!    )


Desigual kappa nr 5 is within reach- I cen feeeel it !!!!!



För dom som gärna skulle ha haft lite sol o värme på kroppen just nu behöver inte förtvivla- lyssna på denna sången så kanske ni ändrar er....


( hittade ingen fin video med originalen- som ger mig en härlig sommarkänsla- men denne är inte dum den heller- för er som stannar kvar i kylan !)

Identitet. Kontroll

First things first:


Inga metastaser i nacken  :) 
Min man var så glad- han hade oroat sig.


Men två diskbråck där det både är nervpåverkan samt sannolikt påverkan av ryggmärgen. Blev inte direkt förvånad inte.

så här ser vår trappa inte ut nu kan man säga.....

IDENTITET


KONTROLL




Jag vet.


Jag har skrivit lite om detta förut.


Men här lite snabbt innan S o barnen kommer hem ( o det är snart ! )
Det slår mig att jag fortfarande sliter med att inte hitta tillbaks till mig själv, - min identitet.
Tidigare har jag skrivit att behandlingsprocessen innebar att jag kände att jag förlorade min identitet. Jag var präglad av cellgifterna, håret ramlade av, fransar och ögonbryn försvann ( men håret på benen vann kampen mot giften - grymt orättvist ). Sjukskriven, inga normala dagar. Alt var vänd upp och ner.


Men nu- 1 år efter avslutat cellgiftsbehandling - en period i mitt liv där jag fortfarande letar efter mitt " gamla liv", där jag med positiv energi har forsökt att komma tillbaks i " normal-status " - så upptäcker jag att jag inte har hittat tillbaks till mig själv.
Dom senaste par månaderna trodde jag att jag var på god väg mot ett normalt liv - precis runt hörnet stod Ingrid- den flotte, långresta blondinen, den tidigare snowboardenthusiasten, som tidigare arbetade med neurokirurgi, jobbade jourer a 32 timmar utan att blunda. Okey-  det är ju ett tag sedan jag var såååå ung o sporty, men i mitt huvud kan jag mig fortfarande identifiera mig själv med henne.


Men vägen " runt hörnet" där Ingrid står och väntar är så mycket längre än jag var förberedd på. Jag var inte förberedd på att den dag i dag känna att min identitet fortfarande känns så ändrad.
Nu är nog mycket av orsaken oxå mina multipla diskbråck och tidigare ryggskador, -  som har resulterat i att jag fortfarande är sjukskriven på heltid.


Inte så förvånande att jag har svårt att identifiera mig den läckra blondinen jag har lagrad på näthinnan - iom att jag numera ser ut som en flodhäst som har bytt det långa blonda håret mot kort, lockat hår i en tråkig intetsägande färg...


Jag förstår även att den magiska kontrollen över mitt liv lyser med sin frånvaro. Jag hade den i min hand här för ett lite tag sen - men den har som en trotsig 4-åring visat mig att det INTE är jag som bestämmer.
Jag har ju lärt mig av min psykolog att det är BRA att inte sträva efter att ha kontroll - har upptäckt kontrollens negativa sidor mång en gång dom senare åren. Dock tror jag att människan- åtminståne jag- har ett ur instinkt som skriiiiker av kontrollbehov. 
Så även om jag vet att avsaknad av kontroll i livet inte borde bekymra mig- så måste jag säga att jag verkligen saknar att inte kunde ta kontroll över mitt liv, min vardag.


Jag har ju skrivit för inte länga sen att jag är TRÖTT på smärtor o andra tråkigheter- så mer om den saken blir det inte i detta inlägget. Men självklart har det nog betydande inverkan på det jag här beskriver.




Nej - nu måste jag ägna mig åt mina småttisar som kom hem 




Kan alltså i dag bara nökternt konstatera att jag fortfarande saknar 


MIN IDENTITET


KONTROLLEN i mitt liv.


Jag har inte precis något val.


Smööörja mig med tålamod.


Inte ge upp


Resa mig upp igen


Prova på nytt


Få smilet på plass


Kämpa på


Ingrid here I f....ing come !!!!

Lugn söndag

Fortfarande lyser min energi med sin frånvaro.

Den minste lilla ting som händer , och som kräver min åtgärd kan kännas som en så stor uppgift att jag nästan ger upp - ett lite exempel från i morse -  när tomaten jag bet i under frukosten exploderade i den ändan som stod ut av munnen- och la seg över stora delar av bordet. Det var ju faktisk ganska komisk- men då kände jag bara att jag kunde gråta för att jag inte orkade med den extra städningen...

MEN :

Trots my lack of energy blev det av träning- i lagom tempo o belastning denna gången-  hela två gånger förra veckan, och i går promenerade vi med barnen i över två timmar. Härlig med äkta vinter här i Göteborg för en gångs skuld !!!!!!!!!!!!!!!

S har varit borta o barnen o jag har haft en lugn dag, julkorten er färdiga o kan skickas i morgon, mycket av kläderna inför resan till Gran Canaria er i kofferten.
Middag erbjöd sig av någon konstig anledning på McDonald.
Inte så bra för mammas figur - men vad offrar man inte för att minska på arbetsmängden !

I morgon är det Magnet röntgen av min nacke.
Ska kolla hur det står till medmitt diskbråck där då jag har rätt så mycket besvär. Iom min bröstcancer
diagnos så känns det även ok att kolla upp det när det inte har gett med sig på såpass lång tid.
Det kaaaan ju vara metastas, men för en gångs skuld så är jag säker på att
det INTE är det. Och det känns ju skönt.

På tisdag är det kontroll av lymfödem.

Onsdag morgon är det bye bye winter   !

Det känns ungefär lika skönt som jag tror denna godistårtan smakar !

Retrospectroskopet igen. Metastaseångest.

I dag om en vecka är det dags för denna familjen att njuta av sol o sommar- 
på Gran Canaria. Där har svärföräldrarna sitt sommarställe - eller vinterställe får man nog kalla det.


Min man har haft nedräkning i flera veckor.
Jag börjar min nedräkning i dag   :- )

I fjol åkte vi direkt efter min strålning var avslutad - en mycket efterlängtad semester från ALT.
Dom första dagarna var det mycket gråt och ångest - jag var fortfarande gissla av min egen dödsångest och hade svårt att över huvudtaget slappna av och njuta. 


Iom att vi var där hela 5 veckor var det som tur är tid nog för att hitta vardagen lite tillbaka, hitta lite lugn för själen och för familjen.


Men så en dag 


slog Metastaseångesten 


ner som en bomb  




Jag låg i sängen o mysade med sonen när jag såg en halvcirkel i mitt synfält från tak till golv - med blinkande ljusfenomen i diverse färger.
Då det inte gick över testade jag för att kolla om det nu bara var på det ena  ögat- vilket jag hoppades på - men till min skräck upptäckte jag att jag såg det med båda ögon. Då fick jag världens största dödsångest- för då visst jag att om det verkligen var något på tok så var det i hjärnan ! Hade jag haft det bara på ett öga hade det varit något fel på ögat innan synsnerven går in i hjärnan. 
Det har sina för- och nackdelar att vara läkare...


Min synstörning varade i närmare 10e min- 10e minuter vart jag i rekordfart hamnade ner på den djupaste av det djupaste avgrund.
Jag var HELT SÄKER på att jag nu hade fått spridning till hjärnan.

Min älskade pappa dog i lungcancer för 8 år sedan- och hans första tecken överhuvudtaget på att någonting var fel- var just blinkande ljusfenomen........
Han var själv också läkare och trodde att han hade störning i blodförsörjningen till hjärnan. Intetanande gick han till en vän som var ögonläkare och  neurolog som ej hittade något fel. Men på bild av hjärnan hittade man metastas. 
Vår värld kraschade där och då.


Och där var jag - nyss färdig med strålbehandlingen - och med metastas till hjärnan- precis som min pappa. Det var jag helt övertygad om.


Jag blev så otrolig rädd och deprimerad. 
Egentligen skulle vi åka dagen efter till ett privat sjukhus för att kolla upp det- men pga. att jag blev väldig dålig i urinvägsinfektion ( what's new ) - så blev det först efter ett par ( hemska ) dagar.


När vi väl kom på sjukhuset och satte oss ner på väntrummet- så började jag gråta- och kunde inte stoppa. Det hade aldrig hänt förut- att jag på ett offentlig ställe hade " tappat kontrollen " på det viset. Men jag var oxå så intänst förtvivlad.
Dödsrädd.


För att göra en lång historie kort- så klarade inte läkarna där lugna ner mig- det var lite svårt med kommunikationen, samt att jag blev undersökt av ögonläkare, medan jag ju menade att det var en neurolog som borde undersökt mig. Och ingen rtg av hjärnan fick vi.

Så det var bara att hoppas att det inte hände flera gånger- för då lovade jag mig själv att jag skulle lugna ner mig. Då var det sannolikt ingenting....


Ett par episoder till fick jag- och när vi efter flera veckor kom hem till Sverige så bar det snabbast möjlig till rtg.


ALT VAR NORMALT.


??????????????
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Så underbart- det kändes som o jag fick livet i gåva - en gång till.
Fortfarande vet vi inte helt vad  förklaringen är, men en ögonläkare vi har talat med tror det kan ha varit korta episoder där glaskroppen i ögat lossnar. Oavsett- det var inte cancer !!!!!!!!


Tycker ju att det är osannolik otur att måste gå igenom en slik upplevelse - så lik den min far hade - tycker fortfarande inte det är konstig att jag fick " fnatt" som det heter på norsk.  


Så sårbar man är- man kastas från relativ lugn och begynnande tro på livet- för så att slängas ner i ångesthelvete igen.


Jag är så otrolig tacksam för att det inte var cancern.


Kan ju säga att det i dom första månaderna efter denna episod var flera "krismoment", med ny- upptäckta knölar som alla blev undersökta med nålbiopsi- utan att hitta något spår av cancer.


Varje gång känns det som att få livet i gåva. 
På nytt.


Och så tycker " vi " det är konstig att vi är slitna? trötta? - tänk vad det kostar av energi att leva våra parallella liv- det " normala- gamla " livet samt vårt privata cancer-ångest-helvete som surrar o går - non stop. Att hantera så kontrastfyllda parallella liv samtidig - det kostar. 
Det kostar jäkligt mycket.

Så lite som ska till - ett telefonsamtal

                                                      


        

      

                                                                       Morgonmys




Ett litet telefonsamtal


Mer behövs inte


En mamma från H´s tidigare dagis ringde nyss- vi har inte sätts på 1 1/2 år - hon fick veta om cancerdiagnosen för kanske ett år sedan, vi pratades vid på telefon,  men att träffas som vi gärna ville, blev aldrig något av -vi vet alla hur lätt tiden far i väg. 


Alla har vi nog en - eller flera som vi vill/ skal / borde ringa- men som av olika skäl skjuts in i framtiden.


Dåligt samvete är resultatet av slika åtgärder.

Så- HURRA !!


Nu blev jag GLAD - för på fredag ska vi träffas här hemma- o H får lekt med sin tidigare dagiskompis.
Perfekt.


O idag ska jag ringa till någon som jag borde ha ringt till  !! Dvs - det finns mer än éeen på den listan.....


HAH !


Ett trevlig samtal till han jag nu få - från bestevenninnnen H fra Oslo !!
Skönt med lite peptalk - nu har hon nästan fått mig till att ta på mig träningsutrustningen o gå o träna : ) 

down memory lane. Lungemboli

Iom att min blogg skal fylla en funktion för mig att ta i tu med det jag har varit med om det senaste 1 1/2 året- så ska jag idag ta för mig en komplikation- till- som inträffade under min cytostaticabehandling. 


För en gångs skuld var det en upplevelse som inte var  förknippat med överväldigande ångest, dock med uppgivenhet och förnekelse.Och lite risico-tagning.


Har tidigare skrivit om när jag under inläggning av min portacath, mellan kur 1 och 2,  fick en punkterad lung som komplikation till ingreppet. Att läkarna inte ville lyssna när jag på operationsbordet meddelade att jag trodde att så var tillfälle.

En vecka efter att min lung hade repat sig och jag njöt av att åter vara hämma blev jag " tvungen "att agera som läkare medan jag gick min dagliga promenad. 
En gäng med pojkar på mopeder körde förbi i allt för stor fart där jag gick förbi skolan. Som tur är hade alla hjälm tänkte jag- precis i det en av dom förlorade kontrollen och hamnade med huvudet först i marken. 
Jag sprang det var kan hände 100 m. Som tur är kunde jag konstatera att det inte fanns någon uppenbara allvarliga skador, så när ambulansen kom kunde jag åter fortsätta min promenad.


Varför berättar jag detta nu- jo för att jag tror att den löpturen förorsakade den nattens händelse :


Mitt i natten vaknade jag brått av att jag hade ovanlig hög andningsfrekvens, och att varje gång jag andades ut så var det som om det var mot stor motstånd, det väste en ordentlig oljud varje gång. 
Jag väckte S med en gång då jag förstod att något absolut inte var som de skulle.


Jag gick upp och ut på badet där jag mådde så allmänt dålig att jag snabbt mått komma mig tillbaks till sängen där jag bokstavligen slängde mig på sängen då jag var rädd för att svimma. 
Efter en liten stund forsökte jag en gång till, med samma resultat.

Efter ett tag blev symptomen dock bättre, och då stod endast huvudvärk och lätt feber i förgrunden, vilket jag hade haft förut ifm Fec-kur. 
S ville åka in till sjukhuset med mig- men jag vägrade. Detta trots att vi båda var eniga om att jag sannolikt hade fått en lungemboli- dvs en blodpropp i lungan. Inte förvånande faktisk, då jag hade varit immobil över längre tid, särskilt då jag låg inne med punkterad lung. Samtidig har jag en ärftlig forhöjd risk på lungemboli, samt att cancer i seg ger högre risiko för detta. Och min insats tidigare på dagen då jag sprang hade sannolikt gjort att det lossnade lite i en "tromb "i benet- som sedan mitt i natten lossnade och hamnade i min lung.


Men jag var alltså så otrolig trött på sjukhus, på att vara cancerpatient, - jag var så himla trött även fysiskt, att jag inte orkade tanken på att åka in till sjukhus. Samt att då måste man ju fixa omhändertagande av barnen- nejjjj- plus att jag mådde ju faktisk bättre..... Mot bättre vetande la vi oss båda  för att sova igen. Och det gick som tur är bra det  : )


Kl 06 ringde jag min mamma på 80 år som då satt klar hemma i Oslo - färdig påklädd- och skulle just till att stiga in i bilen för att åka ner hit med min stora bror för att hälsa på. Jag var glad att jag han stoppa dom innan dom redan hade hunnit komma en bit på vägen.

Sedan var det att vänta på att svärföräldrarna kom slik att vi kunde åka in till sjukhuset.


Då jag kom dit och talade med läkaren var han inte särskilt intresserad av min berättelse från natten. Iom att jag inte hade några symptom längre, endast huvudvärk och lite feber- så koncentrerade han sig om att utesluta en infektion. Men jag fick honom till att för säkerhets skuld ta ett blodprov med en specifik parameter som är förhöjd bla vid lungemboli.


I timmarna som gick kom självklart ångesten och hälsade på. Och den ville inte gå sin väg, fäste bara sitt grepp starkare och starkare. För jag var smärtsamt medveten om att har man SPRIDD cancer- så har man ökat risk på lungemboli. Så om jag nu hade lungemboli så var det helt säkert ett tecken på att min sjukdom hade spridd sig. Det är inte lätt att tänka annorlunda när man är så tidig i cancer- resan, inte ens hunnit få andra Fec- kuren.

Då läkaren många timmar senare den eftermiddagen kom och berättade att blodprovet var klart förhöjd var han sååååå förvånad.  Jag var snäll o sa inget- men tänkte ju " det var det jag sa"- det var detta med att lyssna på sina patienter.....


Härefter gick det smidigt- det blev en " spiral CT " som det så fint heter- som verifierade lungembolien- så var det att få utskrivit recept på Fragmin-som är sprutor med blodförtunnande medicin- som jag den dag i dag fortfarande använder. Både Tamoxifen samt min ärftliga belastning medför ökat risk för blodpropp vilket gör att man inte har vågat ta bort fragmin behandlingen. 


Både S och läkaren gjorde sitt bästa för att övertyga mig om att det var just immobiliteten ifm min pneumothorax / punkterade lung i veckorna innan som hade förorsakat min lungemboli- och inte spridd cancer. Det tog lång tid kan jag säga- innan jag våga tro på det. Rättare sagt vågade jag tro det när Rtg"  från topp till tå " mellan 5 och 6 chemokuren visade normala förhållande.


I efterkant vet vi att vi borde ha åkt in direkt till sjukhuset. 
Lungemboli kan förtona seg utan symptom och upptäcks således aldrig, men kan även vara en livshotande tillstånd. 

Hela kroppen vägrade att vara med på det cancer-racet som var satt i gång utan mitt samtycke - där o då betedde jag mig nog lite som en trotsig unge som vägrar att bli hunsad med.

Lite förtydligande av förre inlägg

Fick lite ångest i morges när jag tänkte på mitt inlägg i går.
Det var ju ett lååångt inlägg - som rymde många ord, vilket jag kan tycka står i kontrast till  innehållet....


Tänkte att det faktisk är på plats att komma med lite extra information som kan vara viktig för att förstå my lack of energy - både för mig själv och dom som evnt måtte titta in o läsa ( om man orkar efter gårdagens gjeeeesp- inlägg.....

 Det är ju konstig kan man spontant tänka att jag är   


                                                            sjukskriven ?! nu ?!!     


- så långt in i cancerresan- nu ska " man " ju vara tillbaks på jobbet, vara relativt pigg - o njuta av livet o karriären.


MEN-


min sjukskrivning beror mestadels på min rygg - mina diskbråck.


Då jag nu i september var klar för att gå tillbaks till jobbet igen- så var det min chef, socialkurator samt nevrolog som sa till mig att det var allt för tidig för mig att komma tillbaka till jobbet. Kombinationen med alla mina skador och plågor i 2007 ifm med mitt diskbrock ,samt relativt kort därefter bröstcancern, gjorde att dom unanymt tyckte att med två så alvarliga trauman var det kontraindicerat att börja arbeta.
Blev milt sagt förvånad- men förstod att äntligen var det någon som faktisk insåg hur jag hade det.


För att ni ska förstå lite bättre hur jag kan befinna mig i den sits jag är i just idag- utan ork - så vill jag faktisk göra något jag inte gillar.


KLAGA


Om min andra diagnos-  Cauda Equina "kan man läsa mer  om man klickar här.
Annars finns länken även till höger här på min blog.


Jag har faktisk vid flera tillfällen tänkt- " jag borda skriva två bloggar "- en om bröstcancern, en om cauda equina"
Men en blog om cauda equina, om dålig rygg, om diskbrock- det vill vara en rejält negativ blog, med huvudtema smärta samt andra tråkiga ting. Och varken jag  eller andra är tjänat av att bli tvunget att fokusera på det.


Men att det är en stor del av min vardag- som jag inte beskriver i bloggen- som jag provar att strunta i  ( om det nu är möjlig) i min vardag- det är ett otvetydig faktum.


Extremt kortfattat så innebär denna " andra " diagnos : 


1) förlamning av urinblåsa

På bilden syns min hjälpredo för att tömma urinblåsan. 
Mycket modern utgåva av ett kateter - liten som en läppstift ungefär- och när man öppnar den ser den ut som den i mitten av bilden. Mycket fiffig och faktisk enkel att använda. Tyvärr medför det med jämna mellanrum urinvägsinfektion.




2) förlamning av sista delen av tarmen


3 )sexuell dysfunktion - som det så fint heter- pga att nerverna som står för känseln till dom ädla delarna har blivit skadade, likeså känseln från rumpan o ner på baksidan av benen ner till tårna. Just den sexuella dysfuntionen var oerhört traumatisk  för mig då det just den delen av samlivet med min man var en viktig del av mitt liv. Som 39 åring tyckte jag det var dramatisk att aldrig mer- ( vågar jag säga det - jo jag ska faktisk våga säga det. För fasan- jag är en vuxen kvinna, läkare- jag har genomgått cancerhelvetet - jag vågar faktisk säga det - ärligt och högt ) :att jag aldrig mer skulle få orgasm mer. 


4) Mer eller mindre förlamning av muskler i benen. Jag har haft jättetur- sitter inte i rullstol - går som vem som helst- har muskler i foten och vaden som är något skadade, men det märks bara av mig själv.

Det symptom som står mest i framgrunden är smärta - något jag ogillar att prata om för mycket, för jag hatar att känna mig som en " svi o bränna kärring ". Därför provar jag att säga minst möjlig om " mitt andra liv " - med den " andra " diagnosen. Min stackars man o nära familj o kompisar får förstås höra mina klagomål nu och då....

Status just nu tex är bla:


 Har haft tre urinvägsinflammationer på dom två senaste månaderna, sista kuren avslutat i går -  och vet från tidigare att en slik upphopning av infektioner och antibiotikabehandling kan göra mig sliten.


Har tyvärr "nya " diskbråck- en nere i ryggen- samt ett i nacken- som båda ger mig smärtor - varje dag- och ffa varje natt, då jag vaknar gång på gång. På gång. 
Nervsmärtor är inga trevliga smärtor.För det är inte smärtor i nacke / rygg som är så illa, men dom utstrålande smärtor ut i ben o arm

Detta med ryggen har jag levt med sedan 2007 - och jag tycker att jag har hanterat det bra- jag har vägrat se på mig själv annorlunda pga mina " handikapp"- jag har vägrat låta smärtor dominera min personlighet, jag har vägrat låta Ingrid bli synonym med elendig rygg och smärtor. En" svi o bränne kärring " vill jag inte vara !!
Jag tycker inte jag klagar mycket- jämfört med vad jag kunde ha gjort.... Men hur objektiv bild kan jag förväntas att ha av mig själv..?

Men just nu är jag faktisk TRÖTT på detta. Jag är trött på att sova dålig i flera år nu pga min diskbråck. Trött på att inte kunna sitta i soffan ett tag utan att få utstrålande smärtor i bena, - ont i nacken / arm om jag har huvudett lite för mycket böjd. 

Jag är trött på att ha inskränkningar i mitt liv pga min skitrygg.


Trött på att jag inte ens kan göra det arbetet jag har studerat i 8 år för pga min rygg.


Jag är just i dag - någonting jag aldrig har sagt förut- 


Jag är TRÖTT på att vara duktig. stark. bagatellisera mina smärtor.


Kroniska smärtor är inget kul. 

Jag vill vara mig själv igen.
Jag vill vara Ingrid.


Jag saknar att vara unga, starka Ingrid. I mitt huvud känner jag mig som Ingrid- men min kropp pga min rygg får mig att associera till min 80 åriga mor.
Lite cytostatica o antihormonell behandling har ju inte direkt gjort att min kropp känns yngre.

Medan jag sitter här och funderar slår det mig att jag har två "dolda " åkomman. 
 Varken cancern eller min andra diagnos är något som synes på utsidan- man ser hur pigg ut som helst, men alla som har varit genom cancerresan vet att det inte är synonymt med att alt är bra igen, att man känner sig frisk, harmonisk...Och ovanför har jag ju skildrat att jag har dolda handikapp som inte överensstämmer med hur man ser ut- vilket som oftast måste ses som mycket positivt vill jag tillägga.
Men att det kräver energi att prova leva som förut- prova negligera smärtor mm, cancerångest osv- det är ju nokså logisk.

Jag har valt att inte skriva särskilt om min " andra" diagnos i denna blog då jag vill fokusera på cancern och det den har fört med seg av konsekvenser i mitt liv. Men egentligen blir det en liten fel bild av mitt liv- för fysiskt är det otvetydig mina diskbocks relaterade smärtor mm som dominerar min vardag.

Så där. Långt inlägg. Igen.


F I N I T O    för i dag.