Här är jag

Här är jag
Ingrid

Status just nu :

Fick beskedet om bröstcancer i slutet av maj 2009. Tyvär med 8 månaders fördröjning.
Opererades én gång primo juni, sen én gång till i juli- då det var cancer rester kvar i ränderna- sen visade det seg oxå att det i det resterande bröstet fanns en solitär tumor till ! - så det var tur att dom tog hela bröstet till slut. 15 av 25 lymfkjörtlar hade cancer.
Fick sista av 6 kemokurar i dec 09, avslutade strålbehandling januar 2010.
Behandlat med Tamoxifen i ca 1 år, efter mycket tjat fick jag i somras äntligen bytt till Arimidex. Får soladex sprutor 1 gng i ånaden för att stänga ner eggstockarna.
Skulle operera bort eggstockarna denna veckan ( då jag har hormonkänslig cancer och inte vill ta några chancer på att eggstockarna ska busa .. ) - men i stället har man vid den årliga mammografikontrollen 4.10.2011 upptäckt cancer i mitt andra bröst. FUCK CANCER.
Har inte blivit utredd genetisk då dom inte trodde att dom skulle hitta något - trots att min mor har bröstcancer, hennes syster, samt att en moster och en kusin till dom har dött i bröstcancer. Man kan ju undra.....
Hade kommit en bra bit på väg nu, in i den normala vardagen, lite överviktig av alla behandlingar, men med vackert lockigt hår helt ned till axlarna ( när det är blött- innan det kruller upp sig : ) !! )
Den nya cancern hade spridit sig till lymfkjörtlarna, hvilket resulterade i totalt två operationer för detta bröstet oxå. Sedan blev det 6 Taxolkurar, efterföljd av strålning. . Allt håret gick inte förlorad denna gången vilket ju är en jätte-bonus : ). Min nya bröstcancer är herceptin-känslig- slik att jag var tredje vecka får infusjon med Herceptin- den sista får jag i dec 2012.
Nu, i sept 2012 har jag äntligen opererat bort mina äggstockar samt äggledare och har 5 år med antihormonell behandling framför mig - om det inte dycker något annat upp på vägen....
Just nu njuter jag oerhört av att CT-thorax, abdomen samt skelettscintigrafi utförda efter sommarsemesteren var fria för cancer.

onsdag 4 april 2012

Cortisonrus - I love it ! Och lite om försäkringskassan- igen....

I dag har har varit en rätt så underbar dag !


Härligt !!


Håller med min man- jag borde egentligen altid ha en daglig dos av cortison- tänk hur pigg jag hade varit- och så mycket jag skulle få åstadkommit : ) : )  : )


Med allt mer blossande rosor i kinden har jag i dag varit borta från hemmet i hela 6 timmar i sträck !


Innan accupunktur kl 10.30 åkte jag ner till blomaffären, där min ny-funna holländska trailerchaufför stod och lämpade av färska blommor från Nederland. 
Varje vecka kommer han - och har jag smsat en inköpslista- så kommer han med en stor kasse full med matvaror jag saknar från den tiden jag studerade i Nederland ( hela 8 år ). Allt från ost, saté saus, söta grejor att ha på mackan- grejor man inte har här i scandinavien. 
Härligt är det också att få prata holländska igen : )






Efter accupunktur ( det var i det närmaste omöjlig att ligga still en hel timma med all cortisonen strömmande runt i min kropp ) bar det i väg till djuraffären där jag kollade bur till bilen, köpte halsband och koppel, ( såååå härlig ! ) tandborsta ock tandpasta ?!! samt nagelklippare. Och mat- och vatten skålar. : )


Man blir ju glad av det !!


Sedan bar det till blomsterlandet där jag handlade tre stycken klatter-hortensia, ackleja samt rhododendron gödsel.


Det blir man oxå glad av : ) !!


Sedan hämtade jag dottern i skolan och vi åkte in till stan där vi mysa på café innan vi shoppade sommarskor och H fick även nosat runt i affären " Accezorize " som hon älskar. Who can blame her !


Så underbart SKÖNT att ha energi att kunna ha en slik värdefull mor-dotter stund till samman. Så härlig att gå där med hennes hand i min,- höra allt hon har att berätta- och bevittna hennes enorma glädje över hunden som snart skal komma hem till oss. Härlig att se en slik stark och fullkomlig blomstrande kärlek för hundvalpen vi skal få. Hunden H har önskat sig sidan hon var en liten, liten tjej.






Nu hoppas jag att jag kan rida på denna fantastiska energivågen några dagar till !! Härlig att känna mig igen lite som den gamle jag- sååå mycket skojigare livet är när man har energi : )


Annars kan jag säga att jag har haft lite ångest för inlägget från igår.


Ser ju självklart att det låter helt fullkomligt löjlig att jag klagar över att jag tappar hår. 
Bilderna jag har lagt upp är ju jätte fina egentligen. Ser ju inte ut som att jag har mycket att klaga över.
Måste ju då också erkänna att jag ju har valt dom snyggaste bilderna- herregud- jag är ju bara en människa !..  : ) Jag vill ju presentera mig så bra som möjlig. Men jag borde ju ha valt dom bilderna där man ju tydlig ser hur tunt det har blivit- hur töntig jag kan se ut. Men- det var mycket trevligare att visa fram bilder där jag tar ser finast ut. Så det är min egen skuld för att jag är så fåfäng ( heter det så ?)






Och till er som måtte läsa detta- som HAR tappat allt håret under cellgifter- ber jag så mycket om ursäkt. 
Nu när jag ser på det med lite distans ser jag att jag ju bara borde vara mycket tacksam för allt det håret jag har. visst- för mig känns det som jag har tappat endel- men jag HAR ÅTMINSTONE  HÅR.
För er som har tappat allt måste det upplevas som att jag borde vara liite mer tacksam. 
Och absolut- det är jag. 


Men jag är en kvinna som gillar att altid presentera mig på mitt bästa ( vem gör väl inte det ? )- och då blir jag nog så innsyltad i min egen situation att jag glömmer att trots allt ta i beräkning att jag trots allt går på cellgifter- och något annat än hårförlust är inte att förvänta.


Det att jag har behållit håret så långt ut i behandlingen är nog det som har gjort att jag nu sörjer att det ramlar av rätt så mycket. Från att ha varit fullständig förberedd på att bli skallig- peruken var på plats tidig- även sjalar, mössor. Jag var 100 % inställd på att tappa alt håret- precis som förra gången. 
Men- håret ramlade bara inte av !!! Veckorna gick, månaderna gick- och håret ramlade inte av. DÅ började jag faktisk tro att jag skulle klara mig igenom behandlingsperioden utan att tappa håret. Från att ha stått klar med peruken - så blev jag plötslig helt inställd på att få behålla mitt hår. !!! JIPPIII ! 
Detta är nog förklaringen för att jag nu - en vecka innan min allra sista behandling med cellgifter - känner mig så besviken över håret jag tappar. Jag var så säker nu på att det inte skulle hända.
Blabla bla- ville bara prova förklara hur en som jag kan klaga som jag gjorde i mitt inlägg i går. 


Över till något annat...




Eller- jag tror jag skal spara det till en annan gång. Men det gäller den fasen av cancerresan- efter att man är färdig med evnt cellgifter, strålbehandling-den fasen då man förväntas vara frisk, - då man åter är tillbaka i arbetet- och föräskringskassan pushar på för att man skall arbeta 100 procent igen.


Detta är en fas i livet som etter min erfarenhet för många kan innebära stora svårigheter. Psyksikt och fysiskt. Man bär med sig fysiska plågor efter behandling, pga evnt pågående antihormonell behandling, - många upplever cognitiva besvär som i betydlig grad kan ställa till det i arbetssituationen. Psykiskt krävs det även mycket att hitta balansen i livet- våga tro att man är fridk- våga lita på sin kropp-


För ett år sedan var jag på Lydiagården på ett 5 dagars fantastisk rehabiliteringsuppehåll.
Vi kvinnor som var tillsamman där har hållit kontakten, vi har en egen facebok grupp där vi kan medela varandra hur vi mår, ställa frågor, diskutera.


Senast i dag fick jag mail från en av dessa underbara kvinnor som sliter med just det jag beskriver kort här ovan. Hon upplever problem med att klara av arbetet som chef. Hon fungerar inte som förut. Försäkringskassan vlll att hon skal arbeta mer. Hon blir jagat- måste skaffa nya intyg från läkare. 
Andra kvinnor i denna gruppen har varit med om exakt det samma- dom har låtit sig pressas till att arbeta mer än dom har klarat- med resultat ? Jo - ett möte " med väggen ".


Ett " möte med väggen " är traumatisk för " friska " människor. 
För någon som är i återhämtningsfasen efter cancersjkdom och behandling, är det att möta väggen en hopplös situation att befinna sig i. 
När man kämpar som mest - så klappar man i hop, grunden under ens fötter försvinner - man tappar kontrollen. Man möter väggen.
För friska människor kan det vara en lång väg att komma tillbaka.
Denna långa vägen är INTE något cancerdrabbade borde behöva vara med om. 
Jag är övertygad om att det finns MÅNGA " där ute " som har hamnat i denna sitsen. Helt i onödan.
Om Försäkringskassan inte drev sin onyanserade, respektlösa vansinnesfärd  - där dom pressar människor för snabbt upp i 100 % arbete.






Är det något som irriterar mig ENORMT - så är det att man efter att ha varit med om en helvetes cancerresa- en mycket traumatisk livserfarenhet - så blir vi i vårt samhälle i dag faktisk pressad in ett  nytt trauma- man blir av försäkringskassan för tidig pressad in i 100 procent arbete - innan man är klar för det. 


Det trista etter min mening är att många i denna processen känner sig oerhörd besviken över sig själva- att dom inte klarar av vad som förväntas.  I stället för att vi kan vara stolta över allt vi har varit igenom- att vi kämpar för att leva normala liv igen- så sitter många igen med en känsla av att inte sträcka till, en känsla av oduglighet.


Jag tycker att detta är en absurd ock totalt oacceptabel situation för en ( tidigare ) cancerpatient att behöva befinna sig i.


Jag har mer att säga om saken- samt en del om hur jag funderar över hur jag själv strax skal klara mig när jag om bara ett par månader själv skal ta klivet in i det livet där jag igen förväntas vara frisk, - komma mig ut i arbetet igen. Något jag av hela mitt hjärta VILL- men jag undrar- hur ska jag - efter allt jag har varit med om- cancer två gånger- hur ska jag nu kunna lita på min kropp- hur ska jag veta vad som är normalt, vad är friskt- vad är tecken på cancer- hur ska jag lyssna till min kropp, hur ska jag vara trogen mig själv, hur ska jag få försäkringskassan att lyssna, hur skal jag får sjukvården att lyssna. Hur känns det att vara frisk. Hur känns det att vara sjuk ? 


Många tanker
Många känslor



Men- jag avslutar här- även om cortisonrusen gör att jag kan skriva och skriva.... 



6 kommentarer:

  1. Härligt att du känner lite energi även om det är cortisonkicken :)
    Inte behöver du be om ursäkt ang. att du tappar hår! Jag har full förståelse, själv har jag ett par cm hår (så trist) o läääängtar tills det blir längre o jag ännu mer får se ut som mig själv igen! Det finns inget gott med cancersjukdom o jag tyckte faktiskt att det var förnedrande att ändras så utseendemässigt. Jag såg en tjock, hårlös människa när jag såg mig i spegeln, jag såg inte mig själv... Inte nog med att man går igenom cancerhelvetet man ser inte ut som sig själv heller, man ser ut som CANCER! Jag hatar att se ut som cancer. Men det är bara att acceptera läget, det vet vi ju, vi har inget val! Jag har full förståelse för din hårångest!
    Angående FK o arbete, jag ska om 4 veckor börja jobba 25%. Då är det 11 veckor sedan jag avslutade strålningen o lite mer än 4 månader sedan sista cytostatikan. Det känns ok, jag har ingen press på mig nu men målet är 100% i augusti (jobbar som lärare) o då är det fullt ös med elever o allt... Ja återstår att se om det är möjligt. Jag är inte som innan, är stresskänslig, kan inte ha flera bollar i luften etc. Änsålänge har jag en bra dialog med FK o min arbetsgivare. Ja det är nog väldigt lätt att börja jobba för mycket för tidigt...man vill ju så att livet ska bli som vanligt, det vill jag iallafall. Det är bra att du belyser problematiken! viktigt att man inte känner press, stress är något vi, cancerpatienter, inte ska utsättas för.
    Oj det blev en lång kommentar!
    Glad Påsk!
    kram Annica A

    SvaraRadera
  2. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  3. Vilken härlig dag du hade. *ler*
    Be inte om ursäkt för dina känslor. Dom är dina oavsett vad någon annan har gått igenom eller går igenom. Det är bara du som vet hur du mår, hur du känner och vad du orkar.
    Vad gäller FK så hade jag kontakt med en person därifrån en gång under min sjukskrivning. Hon undrade då om inte jag hade tänkt börja jobba snart och när jag så vänligt upplyste henne om att jag hade en cellgiftsbehandling kvar så svarade dåren "Jaha, mår man dåligt av dom?". Nej, man mår skitbra sa jag. Vill du ha min sista? Upplyste henne också om att det stod bröstcancer på mitt läkarintyg och inte arbetsskygg. Hon ringde aldrig och störde mig fler gånger. :)
    Kram

    SvaraRadera
  4. Tack för att du belyser hårdilemmat. Det betyder så mycket och man känner sig sjukare utan hår. Förra behandlingen var jag hårlös men denna gång får jag behålla det o känner mig inte alls sjuk trots cellgifter. Skrattar gott åt ditt cortisonrus...saknar det inte men saknar det "maniska" då man orkar allt. FK har behandlat mig väl tack o lov! Nu bestämmer vi att du är frisk efter all tuff behandling. Glad Påsk från Anne/Levaidag

    SvaraRadera
  5. Härligt med energi som smittar av sig, efter 5 st "goldisar" blir jag lite avis på dej.
    Min handläggare på FK suckade och undrade när lymfödemet skulle gå över, fick det 2 dagar efter avslutad strålning. januari -11. Och det finns där än.
    Ansökte och fick beviljat "högriskskydd" från FK, jag slipper då karensdagen och mina arbetsgivare får ersättning från FK för min sjuklön. Finns under fliken funktionshinder på FK:s hemsida.

    SvaraRadera
  6. Jag fick ju cellgifter varje vecka i höga doser så för mig försvann håret efter bara 14 dagar. Och sen håret på kroppen i övrigt. Ögonfransar och bryn var det som försvann sist och naglarna lossnade också ganska tidigt.

    Mina cortisonrus var bara en plåga då jag hade sånna biverkningar pga annat. Usch. MInns bara hur jag kände mig som en duracellkanin men kroppen för nedbruten för att kunna orka göra något vettigt av ruset. Och sova gick ju inte heller...

    MEN VI SKA ALDRIG JÄMFÖRA eller ha dåligt samvete för något!!!
    Ditt cancerhelvete är ditt och mitt var mitt så snälla lägg undan dåliga samveten! DU ska skriva PRECIS det DU vill!


    Varm varm kram ♥

    SvaraRadera